Gramy piosenkę

Title

Artist


Zbieramy na leczenie małego Radka!

Autor 8 marca 2021

Radek Śleboda ma 3 latka i cierpi na rzadką chorobę i chcemy pomóc mu w rehabilitacji.

Jego przykra historia z chorobą zaczęła się tuż po porodzie.

https://zrzutka.pl/4bmb67tu wpłacisz pieniądze!

Przeczytaj list jego rodziców.

Radek urodził się 19.03.2018. Ciąża przebiegała prawidłowo, choć w 20 tygodniu podczas badania usg lekarza zaniepokoiły poszerzone komory boczne mózgu. Zostaliśmy skierowani do szpitala w Poznaniu przy ul. Polnej, gdzie specjaliści stwierdzili, że wszystko jest w normie, uspokajając mnie, że mam śliczne, zdrowe dziecko.

Niestety nasza radość nie trwała długo. Po porodzie, który był na tyle trudny, że wyproszono tatę z sali, okazało się, że Radek nie otwiera oczu, nie płacze i nie ma odruchu ssania. Lekarze zabrali go na oddział intensywnej terapii noworodka twierdząc, że jest to skutek podanego mi środka znieczulającego.

Niestety stan Radka nie poprawiał się. Wysłano krew na badania genetyczne a w międzyczasie Radzia przewieziono do szpitala w Poznaniu. Przeprowadzono konsultacje wielu specjalistów min. neurologa, genetyka, okulisty. Na badaniu usg stwierdzono hipoplazję ciała modzelowatego. Radek otworzył oczy dopiero po tygodniu od urodzenia, ale nie mrugał powiekami. Jego twarz nie miała mimiki.

Padło podejrzenie zespołu Moebiusa czyli porażenia nerwów twarzowych. Niepokojącym objawem było też obniżone napięcie mięśniowe, z którym od razu po wyjściu ze szpitala udaliśmy się do fizjoterapeuty. Systematyczna rehabilitacja zaczęła się od 6 tygodnia życia. Dołączyły także zajęcia z neurologopedą, tyflopedagogiem i psychologiem.

Pierwsze miesiące życia Radka niemal każdego dnia spędzaliśmy na wyjazdach na rehabilitację, zajęcia i wizyty u specjalistów. Otrzymaliśmy wyniki badań genetycznych, prawidłowe. Dalej nie wiedzieliśmy co jest przyczyną takiego stanu naszego dziecka.

Bardzo ograniczał go wzrok, ponieważ powieki były tylko lekko uchylone – ptoza obustronna- uniemożliwiająca normalne widzenie i funkcjonowanie. Około 4 miesiąca życia Radek zaczął sam podnosić sobie prawą powiekę, żeby cokolwiek widzieć.

Okuliści nie wiedzieli co robić z jego oczami, przez chwilę Radek nosił nawet okulary. Po wizycie na oddziale okulistycznym kazano nam podklejać powieki naprzemiennie plastrami, by nie doprowadzić do wyschnięcia oka, gdyż prowadzi to do powstania dziur w rogówce a co za tym idzie utraty wzroku.

Podklejamy tak do dziś. Po ukończeniu roku pani neurolog zleciła wykonanie rezonansu magnetycznego głowy oraz wielu innych badań. Potwierdziła się hipoplazja ciała modzelowatego oraz zespół wad wrodzonych mózgowia.

W badaniu ENG stwierdzono zwolnienie szybkości przewodzenia czuciowego – polineuropatię czuciowo-ruchową, która najprawdopodobniej odpowiada za opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Zrobiliśmy badanie genetyczne w tym konkretnym kierunku, ale wynik też był prawidłowy.

W międzyczasie mieliśmy wykonane badanie słuchu, w którym wyszedł średni niedosłuch ucha prawego. Po kolejnym roku intensywnej rehabilitacji i terapii wróciliśmy na oddział neurologiczny w celu kontroli. Na szczęście wyniki nie były gorsze a nawet pojawiły się odruchy neurologiczne, których wcześniej nie było. Po badaniach skierowano nas do endokrynologa z podejrzeniem hipogonadyzmu hipogonadotropowego. Niestety póki dziecko nie zacznie dojrzewać nie można go ani potwierdzić ani zaprzeczyć bo wynik Radka jest na granicy.

Generalnie dalej jesteśmy na etapie diagnozowania i dalej nie wiemy z czym tak naprawdę walczymy. Działamy na objawy nie znając przyczyny. W ciągu najbliższych miesięcy zaplanowana jest operacja plastyczna powieki w szpitalu w Polanicy Zdrój. Wybieramy się też do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz do nowo otwartego  Centrum diagnostyczno-terapeutycznego chorób rzadkich we Wrocławiu.

Mamy nadzieję, że ktoś w końcu znajdzie odpowiedź na zagadkę jaką jest Radzio. Na dzień dzisiejszy Radek raczkuje i widać, że ma chęci stanąć na nogi ale jego ciało nie jest jeszcze na to gotowe. Jest pionizowany i podczas rehabilitacji 4 razy w tygodniu przygotowywany do chodzenia. Zajęcia logopedyczne, pedagogiczne, integracji sensorycznej i tyflopedagogiczne, również bardzo wspomagają rozwój Radka.

Potrafi już rozróżniać zwierzęta i przedmioty. Jest bardzo ciekawy świata, chętnie się uczy i ma silną potrzebę komunikacji. Z mojej perspektywy jako matki uważam, że Radek dużo rozumie ale nie potrafi odpowiedzieć. Brak mowy bardzo go ogranicza i frustruje. Ostatnio zaczął powtarzać słowo „auto” więc widzimy jakieś „światełko w tunelu” 🙂 Stan Radka na chwilę obecną jest na pewno efektem wielogodzinnej, ciężkiej pracy terapeutów jak i jego samego, ponieważ jego dzieciństwo to co najmniej raz czasami nawet 2 razy dziennie 5 dni w tygodniu zajęcia i rehabilitacja. Po godzinach i w weekendy praca z Radkiem w domu.

Nie mamy zbyt dużo wolnego czasu ale patrząc na efekty, czasami ledwo widoczne i bardzo powolne (takie których rodzic zdrowego dziecka nawet by nie zauważył), dostajemy skrzydeł i wierzymy w to, że nie ma rzeczy niemożliwych i każdego dnia chcemy walczyć na nowo o lepsze jutro dla naszego dziecka.


Wasze opinie

Napisz swoją opinię

Twój email nie będzie widoczny. Wymagane pola zaznaczone są znakiem *


This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.


Continue reading